Ota huomioon unen ja matkojen vaikutus päivittäisiin rutiineihin
Uni
Uni on tärkeää yleisen terveyden ja hyvinvoinnin kannalta. Monet kystistä fibroosia (CF) sairastavat kuitenkin nukkuvat huonosti tai kärsivät unihäiriöistä. CF-potilailla unenlaatua voivat heikentää monet asiat, esimerkiksi yskä, tietyt lääkkeet ja työläs hengitys.1
Unihäiriöt ja yöllinen hypoksia (hapenpuute) ovat tavallisia kystistä fibroosia sairastavilla, ja tietyissä tapauksissa voidaan tarvita happihoitoa.2 Kysy neuvoa lääkäriltäsi, jos nukkuminen tuottaa sinulle ongelmia tai huomaat unessasi muutoksia.
Vierailut ja pitkään nukkuminen
Jos olet yötä jonkun luona, muista ottaa mukaan riittävästi lääkkeitä vierailun ajaksi. Jos aiot nukkua pitkään viikonloppuna tai lomalla, suunnittele milloin otat lääkkeesi, jotta yhtään annosta ei jää välistä.
Matkat
Suunnittele matkasi hyvin ja tarkista, että sinulla on kaikki tarvitsemasi lääkkeet.
Ennen lomia, erityisesti ennen ulkomaanmatkoja, on hyvä keskustella lääkärin kanssa etukäteen hoitosuunnitelmistasi.
Vinkkejä matkoille valmistautumiseen:
- Ota varmuuden vuoksi mukaan ylimääräisiä lääkkeitä ja muita tarvikkeita, kuten lääkesumuttimen maskeja, muutaman päivän tarpeisiin.
- Muista pakata ylimääräisiä tabletteja erilleen muista lääkkeistä siltä varalta, että osa tableteista joutuu hukkaan.
- Varaa matkalle mukaan helposti syötävä rasvapitoinen välipala. Se voi silti olla myös terveellinen, esimerkiksi kourallinen pähkinöitä tai siemeniä.
- Kerro sairaudestasi matkakumppaneillesi ja ota mukaan lääkärin tai sairaanhoitajan yhteistiedot siltä varalta, että sinun tarvitsee kysyä neuvoa.
Ulkomaanmatkat
CF ei estä ulkomaille matkustamista – se vain vaatii hieman suunnittelua.
Muista kertoa lääkärille tai sairaanhoitajalle matkasuunnitelmistasi. He voivat keskustella kanssasi matkakohteessa saatavilla olevasta sairaanhoidosta ja maakohtaisista erityispiirteistä.
Mukaan otettavat asiakirjat
Varmista ennen matkaa, että sinulla on kaikki asiakirjat, joita tarvitset lääkkeiden mukaan ottamiseen ja hoidon saamiseen tarvittaessa matkakohteessa.
Tällaisia asiakirjoja voivat olla esimerkiksi:3
- Yksityiskohtainen sairauskertomus ja tiedot rokotuksista (englanniksi).
- Tullitodistus, joka osoittaa että sinulla on lupa matkustaa lääkkeiden, neulojen ja happisäiliöiden kanssa (tarpeen mukaan). Mukaan voi olla hyvä ottaa myös lääkärin laatima kirje, jossa selitetään mitä lääkkeitä tarvitset ja kuinka paljon.
- Vakuutustiedot, mukaan lukien yhteystiedot hätätilanteessa.
- Kotimaan CF-hoitotiimin yhteystiedot.
- CF-klinikan tai hyvin varustellun sairaalan yhteystiedot matkakohteessa.
- Paikallisen potilasyhdistyksen yhteystiedot (jos olemassa).
Matkan aikana
Ulkomaanmatkoilla on otettava huomioon monia asioita, muun muassa lentomatkoihin liittyvä infektioriski, lääkkeiden turvalliseen kuljettamiseen liittyvät vaatimukset, sääolosuhteiden muutokset ja paikallisten CF-hoitoyksikköjen saatavuus3. Kaikesta tästä on hyvä keskustella oman CF-hoitotiimin kanssa ennen matkalla lähtöä.
Lentomatkoilla lentoyhtiölle voi olla hyvä kertoa erityistarpeista etukäteen ennen matkaa, mieluiten jo matkan varaamisen yhteydessä ja uudelleen muutamaa päivää ennen matkaa. Lentoyhtiön tulee tarjota sinulle tukea, jota tarvitset turvalliseen ja miellyttävään matkustamiseen lentokoneessa. Jos matkustat happisäiliön kanssa, se voi vaatia erityisiä toimenpiteitä.3
Jos otat matkalle mukaan lääkkeitä, pakkaa ne mieluiten käsimatkatavaroihin. Jos se ei ole mahdollista, pakkaa käsimatkatavaroihin viikon lääkkeet siltä varalta, että matkatavarasi joutuvat hukkaan.3
-
Jankelowitz L, Reid K, Wolfe L et al. Cystic Fibrosis Patients Have Poor Sleep Quality Despite Normal Sleep Latency and Efficiency. Chest 2005;127(5):1593-1599.
-
De Castro-Silva C, De Bruin VMS, Cavalcante AGM, et al. Nocturnal Hypoxia and Sleep Disturbances in Cystic Fibrosis. Pediatric Pulmonology 2009;44:1143-1150.
-
Hirche T, et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros 2010;9:385-399.